قرار دادن لوله تغذیه: ممکن است برای بهبود تغذیه و کمک به افزایش وزن، یک لوله تغذیه (لوله گاستروستومی) که مواد غذایی را مستقیم به معده انتقال می‌دهد، تعبیه شود.
یک مدت یک برنامه غذایی مرتب براش بذارید . ببینید گرسنه اش میشه خوب ادرار میکنه . همه اینها مهم هستند . دختر خودمن براش همین کاراو کردم خوب شد. موفق باشید
پوست افرادی که به بیماری پروانه‌ای مبتلا گردیده اند، حساس و شکننده می‌باشد به گونه‌ای که پوست با کمترین برخورد، ضربه، اصطکاک و لمس ملتهب گردیده و تاول می‌زند.
سن ابتلا به بیماری پروانه ای معمولا از بدو تولد است اما در هر سنی قابل تشخیص است.
کودکان با شکل های ملایمبیماری پروانه ای می توانند با پوشیدن شلوار بلند و آستین بلند برای فعالیت های خارج از خانه از پوست خود محافظت کنند.
افرادی که مادرزادی به این بیماری مبتلا هستند از بدو تولد و در دوران نوزادی دچار این مشکل می‌شوند. آنان همچنین دچار حساسیت غذایی نیز می‌شوند.
برای افرادی more here که دچار بیماری پروانه‌ای شده‌اند، درمان ویژه‌ای وجود ندارد و اغلب با گذشت زمان این بیماری درمان می‌گردد و فروکش می‌کند.
وجود عصبانیت یا دلهره یا استرس در اعضای خانه (به کودک منتقل میشود)
نشانه‌های عفونت همچون گرم شدن پوست، قرمزی، احساس درد در پوست، وجود تورم، چرک یا بوی بد که از زخم‌های روی پوست ناشی می‌گردد و نیز تب و لرز.
با این حال، بسیاری از افراد مبتلا ترجیح می‌دهند از هیچ پانسمانی استفاده نکنند. باید مراقب بود تاول پوستی به دلیل فشار لبه‌های پانسمان ایجاد نشود.
در ادامه روش‌های درمانی این بیماری را بیشتر توضیح خواهیم داد:
ایجاد تاول در پوست سر و بر جای گذاشتن جای زخم و ریزش مو (آلوپسی زخم یا ریزش دائمی مو)
یک جشن تولد متفاوت از آنچه تا کنون برای کودک خود گرفته اید
دوست دارید در آینده چگونه باشید؟ چه اهدافی وجود دارد که علاقه دارید تا چندسال آینده به آن‌ها رسیده باشید؟ نامه‌ای برای خود در پنج یا ده سال آینده بنویسید و در آن از کارهایی که برای موفقیت خود انجام می‌دهید و اهدافی که دارید، صحبت کنید. برای رسیدن به اهداف نوشته شده لازم است از حالا تلاش کنید و سختی‌های راه را به جان بخرید.